なっこが診断された頃・・・

初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ
                                                                                       カイパパ
　私は４歳の男の子（知的障害を伴う自閉症）の父親です。

わが子は２歳４ヶ月のときに、自閉症の診断を受けました。

 

そのときの気持ちは、いくら時間が経って努力して事実を

受けとめてきたとしても、文章で表現しきれるものではあ

りません。私もまだ小さい子どもをかかえて、日々の悩み

や憂いの中にいます。ですから、「アドバイス」書けない

のですが、私が苦しかったときに（今も）大切にしてきた

言葉を紹介します。

★１「今は喪中だから」
診断の告知を受けたときに、私たちは混乱し深い悲しみに

落ち込み、おぼれてしまいそうになってしまいました。そ

の感情は、将来に対する不安と喪失感だったと思います。

「しっかりしなくちゃ」と思うのだけど、ふとした瞬間に

涙がこぼれてしまい、仕事が手につかないくらいでした。

また、妻の落ち込みも激しくとても心配でした。
そんなときに、妻が言った言葉――「今は喪中だから悲し

いだけ」。この言葉の意味は、「今は喪中だから悲しむだ

け悲しむ。でも時間が経って喪があければ大丈夫だから」

という前向きな意味が込められていると思いました。
「悲しいときはがんばらないでいいよ」と伝えたいです。

悲しいときは悲しみにくれたらいいんです。仕事だって、

休めばいい。子どもの障害は、それくらい重く大事なこと

なんですから。
 

★２「全ては日常になっていく」（日常の復元力）
一番つらい時期に、つぶやいていた言葉です。「全ては日

常になっていく」この言葉は、恋愛などドラマチックな出

来事もすぐに慣れて日常の退屈なものになってしまうとい

うような意味で使われることが多いと思います。
　

しかし、私はこの言葉は、強い「日常の復元力」を表現し

ていると思いました。つまり、どれだけ大きな悲しみがあ

ったとしても、腹は減るし、トイレにも行くし、夜は眠く

なる。自分がどんな気持ちでいても世界は回り続ける…。

 

永久に「悲劇の主人公」ではいられないんですね。いつの

間にか、子どもの障害が所与のこと（初めから与えられた

もの）と、自分自身の体と心がなじんでいくんです。

 

今、悲しみのさなかにいるあなたには信じられないかもし

れません。しかし、真実です。それくらい「日常」は強く

て、私たちの生きる力も強いんです。「全ては日常になる」

覚えておいていい言葉だと思います。
 

★３「診断の前後で、わが子が別人になったわけではない」
考えてみてください。私たち、親は障害の確定診断を受け

て、悲しいけれど、わが子はどうでしょうか？ 診断の前後

で、わが子が変わったわけではありません。診断によって、

自閉症になったのではないのですから。
そうだとしたら、一度冷静になって少し引いてわが子を眺

めてみてください。より可愛く、いとおしく思えてきませ

んか。
ハンディがあることは、生きづらく、大変なことが多いで

す。一番不利な立場に置かれているのは本人です。普通の

子が１回で覚えることを、わが子は１００回１０００回や

っても覚えられないかもしれない。
でも、「それがどうした」と私は思います。できなくても

いい。この子なりのペースでやっていけばいい。足りない

ところは、支援してあげればよい。
きっと、そんな気持ちに変わっていくと思います。

 

自閉症とわかったことは、わが子を理解するためにとって

も幸運なことです。なぜなら、障害特性を理解することで、

これまで「育てにくく」感じていた理由がはっきりして、

どうすればわが子にとって、わかりやすく、すごしやすく

できるかの工夫ができるからです。
超個性的なわが子が、最高の宝物だと心の底から思える日

がきっと来ます。
 

★４「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」
この言葉は、私の高校時代からの恩師からかけていただき

ました。
多くの場合、障害がわかってから、そのことを誰にも話せ

ず、夫婦だけでかかえこんでしまいがちです。私たちもそ

うでした。「自分の親・兄弟にどうやって伝えたらいいの

か」とても悩みました。どのように伝えるかについては、

それぞれの関係によってさまざまですから一概には言えま

せん。数ヶ月・数年かかることもよくあります。言えない

のはあなただけではありません。そのことは知っておいて

ください。
けれども、夫婦だけでかかえこんでいると「破綻」が来る

おそれがあります。なぜなら、この子たちはとても「育て

るのが大変な」子どもたちだからです。夫婦だけでは負担

が重過ぎて、支えきれないのです。
だから、いつの日か「カミングアウト」して、外に出て行

きましょう。
今はまだわからないかもしれないけれど、世の中には、本

当に「この子たちの助けになりたい」と心から思っている

人たちがたくさんいるのです。
障害のあるなしに関わらず、子どもは「社会が育てるもの」

です。
だから、自分の両親、友達、同じ立場の親仲間たち、療育

者、お医者さん、ボランティアさんなどなど、みんなが力

を持ち寄ってこの子たち（そして私たち親たち）のしあわ

せを実現できたらいいですよね。
 

★５「他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に」
自閉の子と外出するのは大変です。「覚悟」がいります。

ちょっと目を離したらいなくなるし、めったやたらと物を

触ったり、超音波の奇声を発したり、電車で隣に座った人

のメガネをとってしまったり……。

 

そんなとき、何も知らない他人は「何？ このしつけの悪い

子は！」と白い目でこちらを見ることがあります（世の中

には「白い目」というものが本当にあるんだと初めて知り

ました）。ツライですよね。もう他人がいる場所へは子ど

もを連れて行きたくないという気持ちになります。

 

そんなときに、妻が「他人の偏見には鈍感に、他人の親切

には敏感でいようと思う。そんなひとも障害を知らないか

らそうしちゃうだけだから。手を差し伸べてくれる人もい

るから」と言いました。さすがに毎日四六時中子どもと一

緒にすごしている母親の言葉はちがうなと思いました。

 

父親は母親に比べて、子どもと過ごす時間が少ないので、

なかなか根性が座らないところがあります。できるだけ奥

さんの声に耳を傾けて、たとえばこういった「心構え」ひ

とつをとっても、共有しておくことは大切だと思います。
私は、子どもの障害がわかってから、「人の情けのありが

たさ」が骨身にしみるようになりました。世の中捨てたも

んじゃないです。できるだけ、偏見は気にせずに、私たち

はわらっていましょう。「笑う門には福来る」です。