障がいのある我が子といっしょにいるが、
結構、普通に暮らしている・・・
そのことを伝えたくて、ブログを始めたわけですが、
昨日の中村清志先生と野津保先生の講演会の中でも、そんな話がありました。
「オランダへようこそ!」
本当は、イタリアあたりへ移住しようと思っていたのに、着いたら、なぜかオランダだったという話。
ネットにも載っていました。
1987年、ダウン症児のお母さんであるエミリー・パール・キングスレーさんが書かれた文章だそうです。
「オランダへようこそ」
私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。
障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が理解できるように、どんな感じか想像できるように
こんな話をします。
赤ちゃんの誕生を待つことは、すてきな旅行の計画をすることに似ています。
そう、旅行先はイタリア。ガイドブックをどっさり買い込み、現地での素敵な計画を立てます。
ローマのコロッセオ。ミケランジェロのダビデ像。ベニスのゴンドラ。
簡単なイタリア語を覚えるかも知れません。それはどれも、ワクワクすることです。
そして、期待を胸にいっぱいに、数ヶ月の後、待ちに待ったその日がやってきます。
カバンに荷物を詰め込み、さあ出発です。
数時間後、飛行機が着陸します。スチュワーデスがやって来て、告げるのです。
「オランダへようこそ」と。
「オランダですって?」とあなたは驚き聞き返します。
「オランダってどういうこと?私はイタリアへ行くはずだったのよ!
これまでずっと私はイタリアを夢見てきたのに!」
しかし、飛行計画が変更になったのです。
オランダへ着陸したのです。
あなたはそこに滞在しなければならないのです。
ここで考えて欲しいのは、あなたたが連れてこられた場所は、疫病や、飢饉や、病気が蔓延する、
恐ろしく、ひどく、ゾッとするような所でははないと言うことです。
ただ、そこは、ちょっと違う場所なのです。
だから、あなたは新しいガイドブックを買いに外に出て行かなくちゃいけません。
それから、新しい言葉も覚えなくちゃいけません。
そうすれば、あなたにはこれまで出逢ったことのない人々との出逢うことでしょう。
ちょっと違う場所へ来ただけなのです。
イタリアに比べて、時はゆっくりと過ぎていき、イタリアのような華やかさはありません。
でもしばらくここにいて、深く息を吸いこんで、周りをみわたすと…オランダには風車があることに気がつきます。
チューリップにも気が付きます。
そして、オランダにはレンブラントの絵もあることに気が付くでしょう。
でも、あなたの知人たちは、イタリアに行ったり来たりでせわしなくしていて、皆イタリアで
どんなに素敵な時を過ごしてきたかを自慢するのです。
そして、あなたはこの先もずっと「そうなの、イタリアは私も行くはずだった場所なの。
私が計画していたのはイタリア行きだったの。」と、言い続けるでしょう。
イタリアへ行けなかった痛みは決して消えることのないものでしょう。
なぜなら、失った夢はあまりにも大きすぎるからです。
しかし、イタリアに行けなかったことをこの先もずっと嘆いていたら、
オランダのすばらしさや、美しさを心から楽しむことは決してできないでしょう。
以下、原文
Welcome To Holland
by Emily Perl Kingsley
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability -- to try to help people who have not shared that unique experience to
understand it, to imagine how it would feel. It's like this.
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip -- to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The
Coliseum, Michelangelo's David, the gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in
and says, "Welcome to Holland".
"Holland?" you say. "What do you mean, Holland? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to
Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a
horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guidebooks. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's
just a different place. It's slower paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around, and you begin to notice that
Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life,
you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I planned."
The pain of that will never, ever go away, because the loss of that dream is a very significant loss. But if you spend your life mourning that fact that you
didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.
自分の赤ちゃんに 障がいがあるかも? 妊娠中 ふと不安になることは誰でもあるかと思いますが、
現実的には、想像したくないことです。
でも、それが、現実のものとなったときの気持ちは、
この例え話は、経験の無い方に伝わりやすい表現かもしれません。
最後の1文。
しかし、イタリアに行けなかったことをこの先もずっと嘆いていたら、
オランダのすばらしさや、美しさを心から楽しむことは決してできないでしょう。
これも、本当にそうだと思います。
最近考えるのです。
障がいが重い、病気が重い。
その子の幸せ、側にいる親の幸せは、どういったところにあるのだろうか?
オランダどころか、、名前も聞いたことない場所にいると感じる場合、、
もう何年も前にテレビでみた自閉症の青年のことを思い出します。
発語なく、作業所から帰ると、大好きな毛布にくるまり
好きなビデオを見ていて ほぼ布団の上で過ごしている。
女手ひとつで育てた母は、日中は働きに。
長年、息子のことを思い悩んでおられたようですが、
20歳すぎたころのある日、
布団に横になっている息子が
「おかあさん」
「おかあさん」と聞こえることば。
その言葉に涙があふれたそうです。
あー、この人たちの幸せは ここにあるんだなぁと思いました。
だから、発語のある子は、それだけで、幸せ。
そういうことではないと思います。
たまたま この母子は、発語の瞬間がたまらなく愛おしく幸せに感じただけであって、
目線だったり、笑顔だったり、しぐさ一つ、その親子でしか感じ得ない瞬間が。
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紅蜘蛛 (土曜日, 11 6月 2016 19:12)
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v (土曜日, 21 10月 2017 19:26)
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