昨日、夕方にてんかんの大発作がおきました。
7月にはいってらいまいち調子が悪かったみくに、
昨日も学童に行っていましたが
4時ごろから目の上転、瞬きが多かったりして先生も気にしてみてくれていました。
6時ごろに迎えに行き、車で家に向かっている車内でも目の上転がありました。
車から降りるのにふらふらするので抱っこして家の中に、
すると手足をだらんとした?と思った次の瞬間
全身を硬直させて、頭を揺さぶり、唇はチアノーゼ、呼吸が止まりそうなほど
苦しそうに白目をむくわが子。
私はドキドキしながらも、初めてじゃないから
今の状態をしっかり確認しながら、時間をみて発作が治まったところで坐薬を挿入し、
すぐに病院に電話しました。
車に横にしてなんとか病院に連れて行き、診察をしてもらいました。
27㎏にもなったみくにをお姫様抱っこするのは私にはかなりしんどい作業になってきました。
つい、この前まで小さかったのに背が伸びて重くなっています。
こんなに大きくなったのか・・・なんて思いながら診察台の上で
スヤスヤ眠るみくにをみていました。
お父さんが仕事場から駆けつけてくれて一安心、1時間ほど病院にいて我が家に帰りました。
坐薬がきいているので朝までぐっすり眠ってスッキリして今日も学童に行きました。
この暑さと成長期と薬の調整がうまくいっていないのか・・・
去年も夏に大発作が起きていたのを思い出した私です。
いつ起こるかわからない発作です。
一度起きたから安心というわけではありません。
特に夏は暑さと疲れもたまってきます。
大人以上に気を付けておかないといけないな・・・と改めて感じました。
しんどいのにうまく伝えることができなかった結果が大発作という形で現れています。
ちいさなサインを見落とさないように母も気を付けていきます。
発作が起こるたびに脳細胞が1つづつ破壊されているそうです。
もうこれ以上破壊させないように・・・
今日は学童のプール開きでした。
まずは小さい子から順に入っていくそうです。
だから学童組は一番最後。
水遊びが大好きなみくにには“待つ”という事はしんどいことになります。
でも去年と違っていました。
最後までしっかり“待つ”事ができてみんなで仲良くプールを満喫したようです。
昨日は発作が起きたりして、私は正直今日も保育所から電話があるかも・・・なんて思いながら仕事していました。
でも今日は一日何もなく過ぎました。
プールをいっぱい楽しんだみくにの顔はニコニコで元気いっぱいでした。
てんかんの発作がいつ、どのタイミングで起こるのか分かりません。
私が家にいるから起こらないとも限りません。
こうやって発作が起こるたびに私は
仕事をしていていいのか?
家にいたほうがいいのか?
と自分の中で葛藤しています。
答えは出ません。
とにかく「起きたときにその都度最善の対応をする!!」
これが今の私に出来る最大の努力です。
今日からみくには学童保育にいっています。
夏休み、私が仕事の日は保育所ですごします。
今日4時前に保育所から電話がありました。
「3時のおやつを食べていたらイスからずり落ち、そのあとも目が上転したり、パチパチすることが多くて、静かな部屋に横になって様子見てますが、今の状態の報告です」と・・・
保育所でてんかんの発作が起きたのは今回で2回目です。
先生方も分かってくれているのですぐに迎えに行くことはなかったけど、やっぱり気になりながらも残りの時間を過ごしたわたしです。
発作が最近は起きることが多く、特に朝起きて朝ごはん食べてる時にイスからずり落ちたり、テーブルにつっぷして動かなくなることもあります。10~15秒くらいで収まるけど毎朝のように起こるので気になります。
6月の診察の時に薬を増やしてもらったのに、うまく合ってないのか?成長しているからなのか??正直頭の中をのぞいてみたい衝動に駆られます。
8月には脳波の検査と診察があります。もう少し様子をみていきたいです。
昨日から私の古いスマホが行方不明になりました。
みくにが音楽や動画を見るだけに使っていましたが、どこに隠したのかみくにしか分かりません。
自分で隠したのに「携帯、どこどこ?」なんて私に聞いてくるし、私のカバンの中を探しています。
物に執着しないし、切り替えも早いのでスマホがなくても人形やピアノで遊んでいました。
私は夕飯の支度をしているとゴソゴソと布団の塊がやってきました。
「おばけ~」と布団を頭からかぶってみくにが登場です。
私も「きゃ~おばけこわい~」と言いながら 布団をかぶって二人で少し遊びました。
柔道から帰ってきた基希とお父さんも仲間に入れて4人でおばけ。
なんだか懐かしくなった私です。小さい頃よくこんなことして遊んだな…と。
スマホがなくてもいっぱい遊び道具はあります。
もっとたくさんのいろんな遊びを一緒にしていきたいな。
隠れたスマホはこのまま出てこなくてもいいかな~。
学校の畑でイチゴを作っています。
最近 赤くなってきた食べごろのを先生と一緒に摘み
1年生や2年生に おすそ分けしているみたいです。
みんなに
「みくにちゃん、イチゴ ありがとう」と、言ってもらうと
嬉しそうに「ありがとう」というみくに。
本当はあまりフルーツが好きじゃなくて
家でイチゴを買ってきても 一口味見して「いらない」と食べてくれませんでした。
それが、畑で採れた新鮮なイチゴは味が違うのか「おいしい~」と言って食べるようです。
昨日も学校でみんなに配る前に、一人つまみ食いをしてしまうくらい(^_^)v
イチゴが大好きになりました。
我が家の畑にも イチゴ 植えようかな?
今年はもう遅いから来年ね。
みくにと一緒に。
みっちゃん(祖母)が書いた「ようこそ」の看板を指差し、
「みく、これは?」
と、一文字づづ聞くと
「よ」「う」「こ」「そ」 と 順番に読みました。
すごい!!!!!!
その場にいた私とみっちゃんは顔を見合わせて、「ワオ~!!!」と大絶賛。
「もう一回ね」とつい読ませてしまう 親ばかな私です。
36文字は読める。
けれど、その36文字が何なのか よくわからなかった私は、目の前で字を読むみくにをみて
不思議な感覚になりました。
耳で聞いて言葉は覚えてるけど、目でみて文字を覚えることが こんなに素晴らしいことなんだ という事をわが子を通して感じた貴重な時間でした。
私たちには何気ないことでも時間をかけてひとつづづ、ゆっくり覚える支援学級の子どもたち。
毎日、先生との積み重ねがこうして目に見える形で現れたこと。先生に感謝です。
義妹やお父さんにも見て聞いてほしくて みくにに何度も「もう一回ね」とせがんだ私です。
みくにの目が「ようこそ」の文字をしっかり見ながら
一文字づつ「よ・う・こ・そ」と 言う口元も全部が愛おしくてたまりません。
こんな小さなことで我が家は大盛り上がり!! なんて平和なんだと思います。
みんなの気持ちが穏やかになる瞬間です。
みくにが我が家に生まれてきたことに感謝したいです。
私の子どもでよかったです。
みくにが大好きです。
最近は天気も良く、外に出かけることも多くなりました。
みくにも外が大好きです。
散歩に行きたいときは
「歩くの~」「母ちゃんもね」と言い近所を散歩します。
でも
みくにの散歩は散歩じゃなくマラソンです。
玄関をでるとダッシュするみくにについていけない私です。
「待って~」と言っても笑って振り返るだけで、止まってくれません。
私も追い付こうと必死に走るけどなかなかです。
2年生になってますます体力もついてきています。足も早くなっています。
私も基希と一緒に陸上練習しないといけないかな…(笑)
先日のハートネットTVに 私が投稿した“小さな島からの発信”というのが映りました。
ちょっと嬉しくて、恥ずかしくもあり…それとパネラーの皆さんの前にあった原稿の中に“もりもりにっき”がありました。
見てもらえただけで感謝です。こういうお便りを書いてることを知ってもらうことが大事だし。
ありがとうございました。
話は変わって
2年生になって初めての参観日がありました。私は仕事だったので、授業は見れませんでしたが、そのあとの学級懇談には参加しました。
今年度の指導の仕方や、2年生になってから少しの変化など、先生とたっぷり話をして終わりました。
学校の先生たちの顔ぶれも変わったことや1年生が入ってきたことで、環境の変化にまだ慣れていないのもありそうです。
今年から来られた男の先生に少し興味をもっているようで、去年まで仲良くしていた男の先生にはなぜか、そっけない態度のようです。
新しい先生にアピールを忘れないみくにがステキです(*^m^*)
ひらがなが36文字読めるようになりました。
12文字は間違えるけど少しずつ身について来てます!
毎日の積み重ねと先生の指導のおかげですね。
みくにの学童への送りの事をここに書きました。
まずは結果から報告です。
サポーター(学童まで送ってくれる人)が、見つかりました。
引き受けてくれた方にこの場を借りてお礼を言います。ありがとうございます。
これで安心して私も仕事に集中できます。
春休みが始まってから毎日毎日「誰かいないかな~」と知り合いに声をかけたり、職場の人にも探してもらったり、支援センターの先生も必死に探してくれてましたが毎日、学童に迎えに行っても「○○さんダメでした」と言われるとガックリしながらそれでも何とか望みは持って今日まできました。
でもサポーターの方の都合が悪い日ももちろんあるので、その時は私が時間休を取って送ることになります。職場にも迷惑がかかりますが、親として子供のために出来ることをしていきたいのと、“ハンディのある子を持つ親の社会進出にはこんな困難もある”という事を知ってもらいたいです。
この小さな島でも都会と同じようにニーズはあります。でもそのニーズに対してのサポートの数は極端に少ないのが現実です。ニーズに対してのサポートがもっともっとたくさんになるようになればいいなと思います。私は職場や、PC上で発信して結果いい形で見つかりましたが、声をあげることが出来ないで悩んでる人はいっぱいいると思います。
少しの勇気を出して発信してもらいたいです。かわいいわが子のためです。わが子のためにすることが自分のためになることがたくさんあるように思います。
One for all all for one ひとりはみんなのために みんなはひとりのために
私の大好きな言葉です
今回の事で私はみんなに助けられてることを改めてかんじました。また私も誰かのために頑張ろうと思いました。
みくにも今は助けてもらうことが多いですが、いつかは誰かのために役に立つ日が来ることを願っています。
egaonomahouさんありがとう。
気にかけてくれたことに感謝です。小さなことだけど私たちにとってはとても大きな問題だよね。でもお互いに発信して行きましょう。
車はあった方がいろんな意味でいいよ!免許取得にチャレンジするのもいいよね。
良かったね、見つかって!!私もサポートセンターの会員なんだけど、お役にたてなくて、車の免許はやっぱり必要ですね・・・。今年は 免許所得頑張ります。ナオの事でもいるようになるしね、お互い頑張りましょう。
私が仕事をすることで みくには学校が終わると学童保育を利用していること、学童までを“ファミリーサポート”を利用して送ってもらっていることもここでお話していますが、今までのサポーター(送ってくれる人)の方が都合が悪くなり4月からのサポーターを急遽探さないといけなくなりました。
春休みは2週間ほどしかありません。
ファミサポ(ファミリーサポート略)を管理する支援センターの先生も「なんとか探してます…」と頑張ってくれてますが、なかなかこの隠岐の島ではすぐには見つからないのが現実です。おまけにファミサポが多くの人に知られていないのも、ファミサポを利用している人も少ないのも現実です。
もし、見つからなかったら私は職場に迷惑をかけることになるけど、「学童まで送って行く時間を少しください」とお願いしました。
毎日のことになるから、もし4月いっぱいで見つからなかったら仕事を辞めることも覚悟しておかないと…と、お父さんと話しました。
そして職場の上司に今の現状を話し、自分でも探しているところです。
困った時に「困ってます」と発信することで何かしらの反応が来ることがあります。職場の仲間に話してから数日後、「見つかった?」「私の知り合いにいい人いるけど車の免許がないのよね」なんて気にかけてくれてることが嬉しくなるし、ありがたいです。
みんなに支えられて私も仕事ができます。また私のようにハンディがある子を持つ親に、もっと社会進出をしてほしいです。
サポーターが見つかったらまた報告をします。
はーみさん、kyoumiyabuntenさんありがとうございます。
春休みも残りわずかになりました。頑張って探してるところです。
↓「案内専業主婦」さん ってなに(笑) と 思わず苦笑い・・・・(^^ゞ
「あんがい」と書きたかったです・・・・・・
困りましたね~・・・
見つかるといいですね
春、人事異動の季節。
県職員さん、警察関係、案内専業主婦さんもいらっしゃるかも。
また声をかけてみますね
http://www.pref.shimane.lg.jp/shoshika/famisapo.html
↑ここに、ファミリーサポートセンターのことが載ってます。
小学校にみくにちゃんを迎えに行って、車10分くらいの保育所(学童保育)に送ることをして下さる人を探してるんだよねっ。
登校日でお母さんがお仕事の日に、必ず行ける方だよね。
いい方、おられないかな~?
サポーターになってくれる方とのいい出会いがありますように・・・。
みくにには支援員の先生がついてくれていました。
でも一年間の限定でした。
分かっていたけど終わりに近づくにつれて寂しくなって、
無理なことは分かってるけど、「もう一年間」・・・なんて思っていました。
昨日で学校が終わりました。
カバンいっぱいの荷物の中に先生手作りの写真集がありました。
この1年のみくにの活動がいっぱい詰まっててお父さんは泣きそうになってました(笑)
ありきたりな言葉しか言えないけど
ありがとう チカ先生
1年生の集大成です。
いろんなことがあった この1年を振り返りながら書きました。
2組さんで過ごした1年は、小学校生活の始まりとして しっかりした土台になったと思います。
もうすぐ24年度が終わります。
年度末の締めくくりという事で 今年度を振り返ってみたいな…と思いました。
基希が保育所に入ってから、ずっと「パート」で働いていました。
今年度、みくにが小学校に入って2か月経ってから「パート」から「嘱託」になりました。
「嘱託」になったことで、仕事量も給料も増えました。
その分主婦のまったり時間は減りました。(当たり前ですが)
はじめは しんどくて夕飯の片づけをする前に寝てしまうこともありました。
毎日のリズムが出来てしまうと当たり前に出来ることも、長年のんびり生活に慣れていた私には、きつかったですね。
今でも、片づけをする前に寝てしまうことも時々ありますが…(笑)
みくには学校が終わったら学童保育を利用しています。
学童保育の保育所までは遠く、一人で行くのは難しいので
ファミリーサポートを利用し送ってもらってます。
学童とファミサポを利用することで私は仕事をすることができます。
ある人は、「そこまでしてなんで仕事するの?」と聞いてきました。
もちろん 家計のため、自分のため もあります。
それと大きな理由は
”ハンディのある子を持つ親も一人前に働ける!という事を知ってもらいたい”
からです。
今日夕方の出来事です。
父ちゃんが帰宅。
いつもなら父ちゃんの「ただいま」を聞いてから
「おかえり」とみくにが言うのに
なんと今日はみくにのほうが先に 「おかえりー」
父ちゃんは、大感激!!
「おい、今 みくちんから言ったよな!?」と私に確認するほど大興奮していました。
実は私もびっくりしていましたが
あまりにも父ちゃんが興奮しているので、感動が半分になりました。(笑)
でもうれしかったです。
こんな些細なことでも 我が家にとっては 大きな大きな喜びです。
そのあと、父ちゃんはみくににしつこくまとわりついて 最後は「やめて!」と叱られてました。
これも我が家の日常です。(笑)
隠岐郡地域の小中学校支援クラスの文集「ひまわり」が出来ました。
これは毎年発行、支援学級の子どもたちの一年間の記録が本人、家族、同級生、先生たちの協力のもとに作られた ステキな あったかい文集です。
みくにが1年間学校で頑張ったことや、1年生のみんなや先生方からの言葉がいっぱいで、涙がでてきました。
同級生の言葉は子ども同士の素直な言葉がいい、先生方の言葉は1年間を振り返り みくにを温かくく見守ってくれたことがわかります。
他の学校のみんなのページも個性いろいろで でも温かくて、支援学級の良さが伝わってきます。
文集を作るのは大変だったと思いますが、頑張ってくれた先生方にここでお礼を言います。
ありがとうございました。
この文集は卒業まで毎年作られ、子供の成長の証になりますね。大切にしていきたいです。
みくにのページは今のみくにがたっぷり載っていてなんとも言えない感動です。
またまた親ばかです。
こたつの上で ノリノリで 歌い踊るお嬢さんです。
さすがにジャンプは
やめて~
と母は願う。
25キロが ジャンプすると こたつが しなります。
仁万の里 児童部は みくにのお気に入りの場所のひとつです。
はーみさん
私達親の分かんないとこで子ども同士でわかりあってるようだよ そこは職員さんが見てくれてるし、またそれを聞いたりするのも嬉しいよね♪
初耳~ぃ♪
みくちゃん、ありがとう♡
そんなふうに一緒にいてくれたなんて(*゚▽゚*)うれしい~(*^_^*)
なっこも、きっとみくちゃんのこと、『かわいい♪』って思っていると思う!!
そうなんだー(^ω^) そんな姿観てみたい!!(^O^)!!
ひさちゃん、ありがとう(*^_^*)
みくには半年に一回は脳波の検査をしています。
1年生になって昼寝をしなくなり、検査のために坐薬の睡眠薬を使って眠らせて脳波をとろうとしても、寝てもすぐに目が覚めてしまい脳波がとれない状況が何回かありました。
てんかんの薬を飲んでるみくににとっては脳波を定期的にとることと、
採血して血中濃度を調べて薬の量を調節することが 大切です。
12月の診察の時に先生に
「薬で寝かせようとしても無理だし、寝てもすぐに起きてしまうから出来ないし、本人が何回も坐薬入れられたりして嫌な思いすると、病院自体が嫌になってしまう。夜なら自然に寝るし朝までぐっすりだから 一晩入院とか出来るなら入院して検査とかできないですか?」なんてちょっと言ってみた私。
すると先生が検査技師さんに掛け合ったようで このたび一泊入院して脳波検査が行われました。
いつも9時過ぎには眠くなるみくに、しっかり眠りについてから検査をするように 検査技師さんも9時前からスタンバイしてもらい、10時30分には検査終了しました。
夏以降、何度も脳波検査にチャレンジしては失敗していたので 今回のような検査の仕方もありなのかな…と勝手に思っています。
正直、マニュアル通りにはいかないのがハンディのある子、
私たちのちょっとした工夫ややり方を変えるだけで うまくいくことがたくさんあるんだということを感じました。
親の勝手かもしれないけど、時間外で検査のためにきてくれた技師さんにも感謝したいし、病院側にも感謝です。
今回だけにかかわらず、いろんなことで困ってる患者さんもたくさんいるのは事実です。
島に一つしかない病院です。もっと柔軟な対応をこれからも検討出来ることはしていただきたいと思います。
カフェオレを飲みたくなったみくにに コップにそそいであげると、
「もっしゃんも」
と、基希の分も入れて欲しいと言うので
もう一つ入れて、二つのコップを渡すと、みくには ゆっくり 基希の所へ。
仲良く二人でカフェオレを飲む姿 なんとも言えない 気持ちになりました。
ほほえましくて嬉しい。
親バカですみません。
昨日の恵方巻が余っていたので、朝ご飯に食べようと思っていたら
みくにが「ください」と言うので、お皿にのせあげるとコタツで食べていました。
朝の支度に忙しくしていたら食べ終わったみくにがお皿を持ってきたので「ありがとう」なんて言いながらパタパタ準備をしていました。
そろそろ着替えないと…とコタツに はまってるみくにをひっぱり出すと、
コタツの中に海苔巻の残骸!!!!!
「わ~~~~~~~~っ」
イライラと片付けながら、みくにに
「コタツの中で食べたらダメ!!!!」
と怒ると 逆切れして私を叩いてきました。
余計にイラッとした私でしたがグッとガマンして片付け、学校の準備をしていました。
そこへ、「みくちん、ご飯はコタツに座って食べようね」とお父さん。
みくには「は~い」と素直な返事。
少し冷静になって考えてみると、
同じ事を言ってるのに とらえ方が全然違ったことに気がつきました。
言い方が違うだけでこんなに違うのか・・と改めて感じました。
特にみくにのような子には はっきりと否定するよりも少し違った言い方で促すほうが効果があるように思いました。
言葉って難しい、特に日本語は・・・日本人なのに。
学校ではお漏らしすることは、ほとんどなく時間でトイレに行っていますが
学童に行くと必ず1回はお漏らししています。
迎えにいくといつもズボンが変わっているから
「あ~今日もお漏らししたんだ」 と 学童の先生についこぼしてしまう私です。
遊びに夢中になってついもらすのかな?
「行きたくない」と拒否してかな?といろいろ考えていました。
でも学童の先生からするとそうじゃないことがわかりました。
先生曰く、他の子どもさんでも学童は発散の場になっているようです。
学校で頑張る分ここに帰って来ると「わーっ」としたくなる場所のようです。
みくにの場合はその「わーっ」というのが“お漏らし”になっているのかもしれません。
そう言われるとなんだか納得できました。
授業だってトイレだって頑張ってるんだから、
家ほどじゃなくても気を抜いてリラックスできる場所があることのほうが大事だなと思いました。
私たちだって仕事の顔と家での顔は違います。
家に帰ればお母さんですからね。
リラックスできる場所があるっていいことですよね。
洗濯物が1枚2枚増えたって気にしないようにしていこう!!
そう遠くないトイレ自立に向かって頑張ってるわが子のために…
基希の柔道大会が浜田でありました
土曜日から二泊三日で私は家を空けました。
みくには一泊は仁万にお泊まりで
日曜日はお父さんと二人きり♪
仲良ししてご飯やおふろも入ったりで楽しくしてたみたいです。
途中私は気になって電話したけどみくにとはかわってもらえず
(私の声を聞いたら私を探すかも)とお父さんが気をまわしたみたいで。
さみしーなんて思いながらも基希の柔道に集中していました。
結果は二回戦突破の快挙! まだまだこれからだけど頑張った基希です。
そして帰ってから私も基希もみくにに早く会いたくて待ちきれませんでした。
迎えに行ったら飛び付いて来たみくにをぎゅ~ってして。手をつないで。
帰ってからは私の側から離れないでひっつき虫でした。
おふろもお父さんが入ろうって言っても「イヤなの」って
ちょっと可哀想なお父さんです。
やっぱりお母さんが一番ですよね♪\(^-^)/
一年二組は性教育の授業でした。
”トイレに行こう“ってテーマでトイレにまつわる絵本を読んだり、
トイレのやり方などを改めて勉強したり。
学校では、時間に先生が誘ってトイレに行ってるみくに。
自分から「おしっこです!」と言えるようになるのが、目標です。
やっぱり私がいると 張り切って授業受けてたし
もときの教室に行きたかったけど、なかなかチャンスがなくて
5分くらいしか見てあげれなかったのが 残念でした。
次の参観日には もときのクラスにもじっくり行かないとね♪
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